28 agosto 2015

CUANDO REINVENTARSE ES UNA OBLIGACIÓN

Ahora que está tan de moda esa palabra.....¿cómo se dice?....ah, sí, REINVENTARSE.
Sin duda una palabra de moda en los tiempos que corren. Pero hay gente que nos vemos abocados a ello, no por que nos hemos quedado sin trabajo si no por el simple hecho de respirar y vivir.
Tengo 35 años, soy enfermera y tengo un trabajo estupendo, pero la enfermedad me ha hecho abrir los ojos y plantearme opciones, que hasta ahora, nunca había contemplado.

Pese a tener un diagnóstico me siento francamente incomprendida. Pero me niego a resignarme.
Padezco una enfermedad de esas mal llamadas RARAS, creo que sería mejor denominarlas INFRECUENTES, llamada acromegalia.

Soy afortunada, por que las cosas van relativamente bien, lo que equivale a decir que mis cifras de IGF-1 están controladas, pero lo cierto es que la enfermedad me impide llevar la vida que tenía antes.
Mis médicos solamente ven números, se trata de estar en rango o no estarlo, y cuando comento "sí, pero es que estoy agotada", la respuesta es siempre la misma... será de la medicación, será de la enfermedad... no se puede hacer nada, y con eso me quedo. Es duro.

Lo peor es cuando la gente te dice: "pues tú dices que te encuentras regular pero se te ve bien, yo te veo estupenda". Yo entonces me pregunto, -aunque me cuido mucho de no decirlo en voz alta-,  no sé si es que preferirían que fuese llorando por los rincones.

Pero la realidad, la realidad es otra. Por las mañanas estoy bien, voy al trabajo y ejerzo de la mejor manera posible pero por las tardes.... las tardes son otra cosa, son pésimas. Es entonces cuando siento una agotamiento extremo, y no hablo del cansancio habitual que todos padecemos o hemos padecido a las ocho de la tarde después de una jornada infernal, hablo de una fatiga que aparece a las cinco de la tarde y ya no me abandona, de un agotamiento que me impide acompañar sola a mi hija al parque por temor a no poder atenderla correctamente.

Y la situación que vivo es que pese a tener reconocida una minusvalía que supera el treinta tres por ciento, sigo yendo a trabajar porque no puedo permitirme el lujo de dejar de hacerlo (como tantos otros),  pese a que ello implique que rindo en el trabajo pero cuando llego a casa dejo de existir para mi familia, y no porque ellos no me tengan en cuenta.

Así es que la palabra REINVENTARSE, cada vez se acerca más a mi realidad. No sé a qué me voy a dedicar, no lo he decidido, pero sí es cierto que empieza a fluir en mi cabeza esa idea de cambio obligado por las circunstancias y adaptado a mi día a día.


Existe esa otra parte de la enfermedad que no se ve y que solamente sufren el paciente y su familia más cercana. Y ésta, es sin duda la realidad de miles y miles de personas que padecen enfermedades crónicas e invalidantes sin llegar al extremo de esas otras enfermedades terribles que sí te impiden trabajar.

En mi caso, como ya dije, soy afortunada, y quizá pienses que hay cosas más graves. Cierto es.
Pero es mi enfermedad. Estudié para ser enfermera y no siento que esté dando el cien por cien a mis pacientes, pero a día de hoy,  la fatiga y la falta de concentración que la acompaña no son suficientes para tener derecho a una reducción de jornada sin repercusión económica. Así funciona el sistema... así nos va la vida.


Así que a reinventarse toca.



SGR

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